Liste complète des 30 maladies ALD : êtes-vous concerné ?

Vous venez de recevoir un diagnostic médical et vous vous demandez si votre pathologie figure parmi les affections de longue durée ? Comprendre la liste des maladies ALD peut vous ouvrir des droits à une prise en charge à 100% par l’Assurance Maladie. Je vous propose un panorama complet et actualisé de ces pathologies, avec des informations pratiques pour savoir si vous êtes éligible.

Ce qu’il faut retenir

• Les ALD regroupent 30 maladies reconnues par l’Assurance Maladie nécessitant des soins prolongés et coûteux
• La prise en charge à 100% concerne uniquement les soins liés à la pathologie ALD
• Deux catégories principales : les ALD exonérantes (liste des 30) et les ALD non exonérantes
• L’inscription en ALD se fait sur prescription médicale avec validation par le médecin conseil
• Plus de 11 millions de Français bénéficient actuellement du dispositif ALD

Qu’est-ce qu’une affection de longue durée ?

Une affection de longue durée désigne une maladie chronique qui nécessite des soins continus pendant plus de six mois et entraîne des dépenses importantes. L’Assurance Maladie a établi une classification précise pour garantir une meilleure protection aux patients concernés.

Le dispositif ALD vise à soulager financièrement les malades confrontés à des pathologies lourdes. Cette reconnaissance permet d’accéder à une exonération du ticket modérateur sur les soins en rapport direct avec l’affection reconnue.

Les deux catégories d’ALD et leur prise en charge

Il est essentiel de distinguer les deux types d’Affections de Longue Durée, car ils n’ouvrent pas les mêmes droits au remboursement par la Sécurité sociale.

• Les ALD exonérantes : Elles permettent une prise en charge à 100 % (sur la base du tarif de convention) avec une exonération du ticket modérateur.
  
• Les ALD non-exonérantes : Elles concernent des maladies nécessitant un arrêt de travail ou des soins de plus de six mois, mais ne sont remboursées qu’aux taux habituels de l’Assurance Maladie.

Important : Seuls les actes et prestations directement liés à l’affection longue durée bénéficient de l’exonération. Tout soin sans lien avec la pathologie est remboursé au taux « classique », même pour un patient reconnu en ALD.

Quelle prise en charge pour une ALD exonérante ?

Le groupe des ALD exonérantes se divise en trois sous-catégories selon l’origine de la demande :

1. L’ALD 30 : La liste officielle des 30 affections définies par décret (cancer, diabète, sclérose en plaques, etc.).
2. L’ALD 31 (Hors liste) : Concerne une forme grave, évolutive ou invalidante d’une maladie ne figurant pas sur la liste des 30.
3. L’ALD 32 (Polypathologies) : S’applique lorsqu’un patient souffre de plusieurs affections simultanées entraînant un état invalidant.

Pour les ALD 31 et 32, deux conditions cumulatives sont nécessaires : un état pathologique nécessitant des soins de plus de 6 mois et un traitement particulièrement coûteux.

Remboursements et fonctionnement pratique

Tous les soins liés aux ALD 30, 31 ou 32 sont pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie, hors dépassements d’honoraires. Pour en bénéficier, votre médecin traitant doit utiliser une ordonnance « bi-zone » : la partie haute est réservée aux soins liés à l’ALD (remboursés à 100 %), et la partie basse aux autres soins (remboursés aux taux habituels).

Attention aux frais restants : La prise en charge à 100 % s’applique au tarif de convention de la Sécurité sociale. Si votre praticien pratique des dépassements d’honoraires ou si vous payez plus que le tarif réglementé, le surplus (reste à charge) devra être réglé par vous-même ou par votre mutuelle santé.

À noter : Si vous bénéficiez du tiers payant, vous n’avez aucune avance de frais à effectuer pour les soins directement liés à votre pathologie.

L’avis de l’expert

Stéphanie Le Guillou Pharmacienne et docteure en biologie

« Dans les établissements hospitaliers, la question du reste à charge pour les patients en ALD revient régulièrement. Il faut savoir que le forfait hospitalier n’est pas annulé par le statut ALD, même pour des séjours répétés ou des actes techniques lourds. C’est un point crucial lors des admissions, car cela souligne l’importance d’avoir une mutuelle santé couvrante, notamment pour les patients atteints de cancers ou de polypathologies nécessitant des hospitalisations fréquentes. »

La liste officielle des 30 maladies ALD

Voici la liste exhaustive des 30 ALD telle que définie par l’Assurance Maladie :

Maladies cardiovasculaires

1. Accident vasculaire cérébral invalidant : séquelles d’AVC ayant entraîné des troubles moteurs, sensitifs ou cognitifs persistants.
2. Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques : maladies des artères provoquant une insuffisance circulatoire, notamment au niveau des membres inférieurs.
3. Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves : ensemble des pathologies cardiaques sévères nécessitant un suivi régulier et des traitements lourds.
4. Maladie coronaire : atteinte des artères coronaires pouvant se manifester par un angor ou un infarctus du myocarde.

Maladies métaboliques et endocriniennes

5. Diabète de type 1 et diabète de type 2 : pathologies caractérisées par une hyperglycémie chronique nécessitant un traitement et un suivi à vie.
6. Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave : maladies du système nerveux et musculaire ayant un retentissement important sur la vie quotidienne.

Cancers et hémopathies

7. Hémoglobinopathies, hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères : maladies du sang comme la drépanocytose ou la thalassémie.
8. Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves : troubles de la coagulation nécessitant des traitements substitutifs réguliers.
9. Maladie coronaire : déjà mentionnée dans les pathologies cardiovasculaires.
10. Affections psychiatriques de longue durée : troubles mentaux sévères nécessitant une hospitalisation partielle ou complète ou des soins ambulatoires prolongés.
11. Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique : ensemble des cancers et leucémies.

Maladies inflammatoires et auto-immunes

12. Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le VIH : pathologies affectant le système immunitaire.
13. Maladie de Parkinson : affection neurodégénérative progressive touchant le système moteur.
14. Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses : atteintes hépatiques sévères d’origine virale, alcoolique ou métabolique.
15. Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif : insuffisance rénale chronique ou maladies rénales nécessitant dialyse ou transplantation.
16. Paraplégie : paralysie des membres inférieurs d’origine traumatique ou pathologique.
17. Polyarthrite rhumatoïde évolutive : maladie inflammatoire chronique des articulations nécessitant des traitements de fond.
18. Affections psychiatriques de longue durée : déjà mentionnée précédemment.
19. Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives: maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI).
20. Sclérose en plaques : maladie auto-immune du système nerveux central évoluant par poussées ou de façon progressive.

Maladies respiratoires et autres pathologies

21. Scoliose idiopathique structurale évolutive : déformation de la colonne vertébrale nécessitant un traitement orthopédique ou chirurgical.
22. Spondylarthrite grave : maladie inflammatoire chronique touchant principalement la colonne vertébrale et les articulations sacro-iliaques.
23. Suites de transplantation d’organe : traitement immunosuppresseur à vie après greffe.
24. Tuberculose active, lèpre : infections bactériennes nécessitant un traitement antibiotique prolongé.
25. Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique : maladies auto-immunes systémiques.
26. Mucoviscidose : maladie génétique affectant principalement les fonctions respiratoires et digestives.
27. Insuffisance respiratoire chronique grave : atteinte pulmonaire sévère nécessitant parfois une oxygénothérapie.
28. Bilharziose compliquée : parasitose tropicale avec atteinte viscérale sévère.
29. Insuffisance médullaire et autres cytopénies chroniques : déficit de production des cellules sanguines par la moelle osseuse.
30. Maladie d’Alzheimer et autres démences : pathologies neurodégénératives entraînant un déclin cognitif progressif.

Comment obtenir la reconnaissance en ALD ?

La démarche médicale

Votre médecin traitant établit un protocole de soins détaillant les examens et traitements nécessaires. Ce document, appelé « Cerfa ALD », précise la durée prévisionnelle de prise en charge, généralement entre 1 et 10 ans selon la pathologie.

Le médecin conseil de l’Assurance Maladie examine ensuite votre dossier. Il dispose d’un délai de 30 jours pour accepter ou refuser la demande. En l’absence de réponse, l’accord est considéré comme tacite.

Vos droits après validation

La prise en charge à 100% s’applique uniquement aux soins, examens et traitements liés à votre ALD. Les autres frais médicaux restent soumis au remboursement classique de la Sécurité sociale.

Le forfait journalier hospitalier et les dépassements d’honoraires ne sont pas couverts par l’exonération ALD. Votre complémentaire santé peut prendre en charge ces frais selon votre contrat.

Vous conservez la liberté de choix de vos praticiens, y compris des médecins exerçant en secteur 2 avec dépassements d’honoraires.

Que faire en cas de refus ?

Si le médecin conseil refuse votre demande d’ALD, plusieurs recours s’offrent à vous. Vous pouvez d’abord solliciter un entretien avec le médecin conseil pour comprendre les motifs du refus et apporter des éléments complémentaires.

En cas de maintien du refus, vous disposez d’un recours gracieux auprès de la commission de recours amiable de votre caisse primaire. Ce recours doit être déposé dans les deux mois suivant la notification de refus.

Dernière option : le recours contentieux devant le tribunal judiciaire, avec l’assistance possible d’un avocat spécialisé en droit de la sécurité sociale.

Lisez aussi : ALD Senior : guide complet des affections longue durée après 60 ans 

Tableau récapitulatif des ALD par catégorie

Catégorie	Nombre de pathologies	Exemples principaux
Maladies cardiovasculaires	4	AVC invalidant, insuffisance cardiaque, maladie coronaire
Cancers	1 (mais couvre tous types)	Tumeurs malignes, leucémies, lymphomes
Diabète	1 (types 1 et 2)	Diabète insulinodépendant et non insulinodépendant
Maladies psychiatriques	1	Dépression sévère, schizophrénie, troubles bipolaires
Maladies neurologiques	5	Parkinson, Alzheimer, sclérose en plaques, épilepsie grave
Maladies auto-immunes	6	Polyarthrite rhumatoïde, lupus, sclérodermie, MICI
Maladies respiratoires	2	Insuffisance respiratoire, mucoviscidose
Maladies rénales et hépatiques	2	Insuffisance rénale, cirrhose
Maladies du sang	3	Hémophilie, drépanocytose, insuffisance médullaire
Autres pathologies	5	VIH, transplantation, tuberculose, scoliose, paraplégie